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新北市立圖書館,在國際罕病日(2/28)前夕,邀49位罕見疾病病友,展出50件畫作,讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook 用畫畫當復健!罹患先天性肌肉失養症的李柔萱跟李佳諭兩姐妹,利用繪畫來增加手部的靈活度,畫畫除了是復健方式,更讓她們走出封閉的生活圈。每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,為了讓更多人可以一起認識這些生命鬥士,新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心特別邀請「罕見心靈繪畫班」49位學員展出特展,從即日起展出至3月12日止,讓民眾可以透過50幅畫作認識罕見疾病。只要一拿起畫筆,他們便不是病患而是畫家,可以在畫作中盡情奔跑,做任何自己想做的事。新北市立圖書館蘆洲藝文中心「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展,今天下午舉辦開幕茶會,參展的3位罕病病友並特別到場,和大家分享他們與眾不同的生命色彩。李柔萱和李佳諭姊妹兩人都是先天性肌肉失養症的患者,肌肉失養症是一種遺傳性疾病,肌肉隨著時間退化,造成肌肉逐漸無力及萎縮,平時需乘坐電動輪椅,生活瑣事也都需別人幫忙打理。李媽媽說,姊妹倆手腳都不靈活,平常都只能待在家裡,沒有機會認識朋友,當初參加繪畫班,是為了讓她們復健,訓練手部的靈活度,沒想到畫畫之後,不但為兩姊妹帶來自信,也認識了很多朋友,彼此交流心得,社交生活變得更加豐富。新北市立圖書館表示,罹患罕病的病友每天都面臨著疾病帶來的無情考驗,也常容易遭受外界誤解與排擠。這次於國際罕見疾病日前夕,邀請病友前來展出,希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們,藉由畫展作品來與罕病病友做互動,共同為照顧罕病病友盡一份心力。「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展從明天25日起至3月12日止,將於新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心展出,此次展出共49位病友50幅作品。明天上午,也將邀請到台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉,現身與大家分享她的故事。詳情請至新北市立圖書館網站查詢(),或電洽:(02)82821951;捐款洽詢:罕病基金會(),電話:(02)25210717。新北市立圖書館,在國際罕病日(2/28)前夕,邀49位罕見疾病病友,展出50件畫作,讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook 新北市立圖書館,在國際罕病日(2/28)前夕,邀49位罕見疾病病友,展出50件畫作,讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook 新北市立圖書館,在國際罕病日(2/28)前夕,邀49位罕見疾病病友,展出50件畫作,讓他們用繪畫展現自己。記者林麒瑋╱攝影 分享 facebook
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